Dream or Donate

BrAM magazine ·
bram_dec16_49

Dream or Donate

Terwijl iedereen zich voorbereidt op de feestdagen, is Boudewijn de Vlaming (34) met heel andere dingen bezig, namelijk met het veiligstellen van zijn toekomst. In 2010 werd de ongeneeslijke progressieve ziekte MS bij hem gediagnostiseerd. Sindsdien is zijn leven compleet veranderd.

Na de diagnose volgde hij verschillende prednison stootkuren en gebruikte remmende medicatie, helaas allen zonder beoogd effect. Nadat Boudewijn gedurende vijf jaar alle soorten remmers had geprobeerd, besloot hij het zonder te doen. Geen remmers meer betekent dat hij weer meer mens is geworden, actiever is en meer rust in zijn hoofd heeft. Maar aan de andere kant gaat hij snel achteruit. Te snel. Zijn zicht vermindert sterk, hij kan niet meer dan 200 meter lopen zonder stok of zonder te rusten en heeft moeite met balans; gewoon stil staan is niet meer mogelijk.

Normaal gesproken ben je op je 34e in de bloei van je leven; dat huisje-boompje-beestje gevoel. Voor Boudewijn is dit, nadat op zijn 27e MS werd vastgesteld, totaal niet aan de orde. Beetje bij beetje moest hij inleveren op zijn leven, doordat zijn lichaam langzaam aftakelt. ,,Mijn leven is omgekeerd: van een heel actief bestaan naar een vrij eenzaam bestaan. Daar waar ieders leven doorgaat met sporten en feestjes, is dat voor mij geen optie meer. Dat blijft confronterend en pijn doen,” vertelt Boudewijn.

Gelukkig is Boudewijn een vechter en zijn familie net zo. Zij laten het er niet bij zitten. Er zijn namelijk positieve ontwikkelingen in de onderzoeken naar MS en behandelingen ervan. Maar wel met een prijskaartje en zeker niet naast de deur. ,,Het is hard dat de therapie, die al in 1993 voor het eerst in Mexico en Rusland werd aangeboden en nu wereldwijd bekend staat als vaste behandelmethode, in Nederland niet erkend wordt. Al gedurende langere tijd zijn MS-patiënten hiervoor aan het lobbyen, maar voor sommigen komt dat gewoon te laat. Dat terwijl de resultaten amazing zijn! Er zijn zelfs voorbeelden van patiënten die in een rolstoel het ziekenhuis binnen gingen en lopend naar buiten kwamen,” weet Boudewijn.

De stamceltherapie gecombineerd met een chemokuur wil Boudewijn volgen in Mexico, waar hij inmiddels is geaccepteerd en op de wachtlijst staat. Bij 80% van de patiënten slaat de methode, waarbij het immuunsysteem wordt gereset en alle stamcellen met MS worden vernietigd, aan. Vaak direct met resultaat, dat zich in het jaar na de behandeling alleen maar sterker manifesteert. De progressie van MS stopt.

Vanwege de blijvende effecten zijn veel patiënten crowdfunding gestart om de behandeling te kunnen volgen waarmee zij weer kwaliteit van leven terug krijgen. Boudewijn besloot afgelopen zomer om via ‘Dream or Donate’ hetzelfde te doen. Want als de behandeling niet door gaat, zet de progressieve MS zich door. ,,Ik merk nu al dat langzaamaan mijn hele lichaam onder invloed komt van MS. Ik heb vijftien ontstekingen in mijn hersenen en zes in mijn ruggenmerg. Je kunt niet voorspellen waar die ontstekingen invloed op gaan hebben en je kunt het niet tegengaan. Nu kan ik nog met een wandelstok lopen, maar voor hoe lang?”

Benodigd bedrag

De kosten voor de behandeling in Mexico bedragen 65.000 euro. Boudewijn zou dit jaar en in januari en februari al terecht kunnen, mits hij twee maanden voorafgaand het totale bedrag van 65.000 euro kan overmaken. ,,Dat bedrag is er niet. We hopen nu dat er voldoende geld wordt ingezameld om dit traject te bekostigen en rond de zomer kunnen behandelen. Want zonder geld geen therapie. Het is hard als je leven afhangt van geld.” Niet als het aan zijn zussen ligt overigens, want deze ware heldinnen verzoenen zich niet met het oneerlijke lot van hun lieve broer. Zij voeren actie voor Boudewijns fundraising ‘Dream or Donate’, schrijven landelijke media aan voor bekendheid en zoeken naar alternatieven die geld in het laatje kunnen brengen. ,,Want wij hebben het gewoon niet,” zegt zusje Christine. ,,We horen vaak dat mensen wachten met storten totdat het eindbedrag in zicht komt. Maar als iedereen er zo over denkt, gaat het niet heel snel. Dat terwijl alle mensen die Boudewijn spreken meteen gemotiveerd raken, zij willen gewoon dat hij geholpen wordt. We zijn met een interview op 3FM geweest, de lokale media besteden aandacht aan hem, Niels FitClass organiseerde een bootcamp in de herfst en voor Boudewijns verjaardag hadden we een doneeractie,” licht Christine toe, die samen met haar zus de mogelijkheden onderzoekt om een feest te organiseren waarvan de opbrengst ten goede komt van Boudewijns hulpvraag. Inmiddels staat er 16.000 euro op de teller. ,,Daar zijn we al heel blij mee, maar het is nog lang niet genoeg” besluit Christine.

Ook doneren?

Als iedereen een klein bedrag zou doneren, dan is dat bij elkaar zoveel. Misschien wel genoeg. Dit helpt ook:

  • Lege statiegeldflessen inleveren (vooral na de feestdagen!)
  • Doneer 10% van je kerstbonus
  • Koop een vuurwerkpakket minder, maar knal een donatie door naar Boudewijn.

Samen kun je bergen verzetten, dus help mee! Geef Boudewijn een toekomst, want afwachten is geen optie.

Meer informatie

Op www.helpboudewijn.nl en de Facebook pagina www.facebook.nl/afwachtenisgeenoptie1 vind je de actualiteiten, doneren kan via: http://www.dreamordonate.nl/6969-afwachten-is-geen-optie.

Over MS

Multiple Sclerose is een auto-immuunziekte. Kenmerk van auto-immuunziekten is dat het immuunsysteem (het afweersysteem van het lichaam tegen virussen, bacteriën en infecties) eigenlijk iets te goed werkt. Door Multiple Sclerose raakt het centraal zenuwstelsel, wat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg, beschadigd en het beschermlaagje van zenuwuitlopers (myeline) wordt aangetast. Het is een van de meest voorkomende chronische aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. De plaats in het zenuwstelsel waar de ontstekingen zich voordoen, is bepalend voor de MS-klachten. Het is een ongeneeslijke ziekte waarbij het zenuwstelsel blijvend wordt beschadigd met verlamming tot gevolg.

bram_dec16_48

bram_dec16_49